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Viviendo con el autismo: Una vida diferente cada día

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Cuando recibes el diagnóstico de tu hijo con autismo te invaden las preguntas, ansiedad por avanzar al futuro y la necesidad de magia para curarlo, es normal.

A cualquier mujer le puede suceder. No es cuestión fácil de responder por la ciencia, pero aseguran que están avanzando para definir las causas del Tea y estructurar posibles soluciones médicas y terapéuticas para su cura.

Mientras el proceso sigue en pie, la realidad es que no podemos esperar sentados porque los hijos crecen y el autismo sigue con ellos, no desaparece a medida que van tomando edad como piensan muchos.

Falta de contacto visual, sin interés por las cosas que comúnmente aman los niños en la primera infancia, rabietas, silencio extremo, le molesta el ruido, quizás camina en puntillas: Esos fueron algunos de los cambios en mi hijo a partir de los 18 meses.

Todos decían que era “noñería” que le estaban consintiendo mucho y como madre primeriza “les creí”.

Al iniciar en el colegio “Pasitos” sus maestras notaron algo raro, me llamaron a reunión y la directora Deyda Báez me recibió, sus ojos angustiados quizás porque entendía lo que sucedía, pero no sabía como decirle a la madre que su hijo era autista.

Con su tono de voz y con palabras muy cuidadas me sugirió llevar al niño a una evaluación neurológica, porque el pequeño no encajaba en el grupito, siempre quería estar cargado o quería realizar actividades diferentes a los demás.

EL INICIO DE UNA TRAVESÍA

Confiada en que nada malo podía pasarle a mi pequeño, sabiendo que no se comportaba como un niño de 2 años y medio debía hacerlo ya que lo comparaba con mi sobrino de la misma edad, hice la cita médica.

Me dirigí donde la Neuróloga Dayana González en la Clínica Corazones Unidos, allí tras una larga evaluación me dieron el diagnóstico.

“Tu niño es Asperger, tiene autismo y eso quiere decir que él aprenderá lo que tú le enseñes”.

Mientras el pequeño jugaba en el piso, en mi mente hubo un silencio, veía los labios de la doctora en cámara lenta e intentaba entender lo que ella me decía, pero al mismo tiempo no quería creer que se refería a mi hijo.

Me despedía de la doctora, después de todas sus recomendaciones terapéuticas y de estudios auditivos, etc…

Caminaba con mi niño en brazos hasta el parqueo, yo no escuchaba, y mis pies pesaban como bloques de cemento, solo quería despertar… así estuve hasta que llegamos a casa.

Busqué la computadora y escribí “AUTISMO” : lloré tanto. Google te da lo bueno y lo malo, yo leí todo lo negativo….

16 años con el autismo

Allí iniciaron las terapias, es oportuno aconsejarles que al recibir un diagnóstico de TEA debes actuar.

Descubrí que los niños que asistían a la terapia no tenían los mismos rasgos que el mío, algunos más y otros menos pronunciados.

La mayoría de las madres tuvieron que dejar el trabajo para dedicarse a llevar los pequeños a sus terapias, que en algunos casos eran tres al día.

Es oportuno destacar que no es fácil, pero por un hijo todo se hace…. No importaba la lluvia, ni la migraña ahí estaba para recibir su terapia.

Les cuento que no todo era color de rosas, algunas semanas eran de total avance y otras de retroceso… “oye pero ya se sabía eso, y qué pasó”. Tranquila mamá eso es normal, vamos bien.

Hace 13 años de aquél inicio y continuamos trabajando, haciendo frente a cada cambio… como madre nunca pierdo la fe en que mi hijo aprenda todos los días algo nuevo.

Mi mayor temor es faltarle…. Porque nadie lo entiende como yo… nadie lo ama como yo.  Nos hemos convertido en mejores amigos y compañeros.

EL AMOR ES PARA SIEMPRE

La madre de un niño o niña con TEA (Trastorno del Espectro Autista) no le faltará un beso, ese gran abrazo y ver su hermosa sonrisa será la meta del día.

Nos convertimos en terapeutas y psicólogas porque evaluamos los comportamientos de los niños de las amigas.

Además, reforzamos nuestra fuerza espiritual porque aprendemos a no romperle la cara a las personas que se burlan de nuestros hijos e hijas por su atípica forma de comunicar y pedir las cosas, yo nunca dejé de sacar a mi pequeño, lo llevaba a todas partes, pero ciertamente la gente es muy dura, especialmente las mujeres.

Avances médicos

Hoy en día hay muchas terapias que son buenas para ganar aprendizaje y promover el cambio conductual en los niños con TEA.

Recientemente entrevisté a la doctora Dayana González quien nos habla de nuevos estudios, dietas, suplementos y capacitaciones profesionales que benefician a nuestros pequeños azules.

Aquí les dejo el link para que la vean.

NO PIERDAS LA FE

Cada día es una nueva oportunidad para demostrar tu amor por ese ángel que Dios puso en tu vida, no pierdas la fe… aunque tu niño no avance como el de las amigas, tranquila…Dios tiene su propósito. No bajes la guardia y recuerda que el aprendizaje de tu niño o niña depende mucho de la familia.

No te amargues ni permitas que nada te robe la paz, porque aprendí que ellos no quieren ver a mamá triste, sienten nuestra energía y como un espejo la reflejan.

Ana González: “Yo amo a mi hijo y todos los niños con autismo”.

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